车志银,许良彪
（滁州市抗癌协会抗癌俱乐部，安徽滁州239000）
摘要：作为以癌症患者为主体，服务于癌症康复事业和癌症患者的的民间群众性社团，癌症康复组织常常处于弱势地位。该组织的发展面临诸多困难和问题，在组织架构、外部生存环境和内部管理机制等方面比较薄弱，给癌症康复组织带来了生存危机和发展的困惑。唯有加强癌症康复组织自身建设，争取项目资金，开辟财源，实现创收，通过跨区域横向连锁合作，开展各种有益于癌症康复的活动，提高癌症康复组织的知名度和公信力，赢得社会各界的支持和帮助，才能使得癌症康复组织健康持久、稳步前进和可持续发展。
关键词：癌症康复、组织、生存、发展
一、癌症康复组织成立背景和存在意义。在癌症发病率越来越高的形势下，广大的癌症病人为了要康复、要生存，自发地组织起了癌症康复组织，希望通过集体的力量来抵御癌症的侵袭。2007年，滁州市抗癌协会抗癌俱乐部正式组建成立，以癌症患者为主体的，热衷于癌症康复事业的医务工作者及社会各界爱心人士参加的，自救互助式群众性社会团体。通过科学抗癌、群体抗癌、互相促进、互相帮助，共同学习防癌抗癌的科学知识，一起提升防癌抗癌的信心和力量，从而达到促进康复和促进健康的目标。五年多来，我市癌症康复组织由小到大，由弱到强，克服种种困难顽强地生存、发展、壮大起来。目前，我市已有5个县市区成立癌症康复组织，登记在册的会员已有1600余人。其中滁州市抗癌协会抗癌俱乐部注册会员人数415名，正副会长、秘书长、办公室主任、各片区负责人等领导机构成员13人，抗癌经历5年以上的有345人、占83.1%，抗癌经历20年以上的有30人、占7.2%。他们在癌症病人的康复和推进我市的癌症防治工作中正在发挥着不可替代的积极作用。
二、癌症康复组织发展和当前状况。组织建设是基础，开展活动是生命，一个社团组织只有积极开展各项活动，才能体现出它的生存意义。滁州市抗癌协会抗癌俱乐部已经成为当地癌症患者的“大学校，大家庭，大乐园”。我市各级癌症康复组织根据各自特点开展形式多样、丰富多彩、行之有效的活动。滁州市抗癌俱乐部主要活动情况介绍如下：
1、开展防癌抗癌知识宣传和讲座。结合每年的肿瘤防治宣传周活动安排，开展广场咨询、街头宣传、媒体报道、网络传播、文艺演出等宣传活动；定期或不定期邀请肿瘤专家，进行防癌抗癌知识宣传教育活动，灌输健康新概念，提高人们的健康意识和防癌抗癌知识的知晓率。
2、成立文艺宣传队，开展文体活动。广大会员自发组建文艺宣传队，自娱自乐中陶冶情操。在促进癌症康复的基础上，还走向社会、走向城乡、走进敬老院等为群众演出和宣传。这不仅仅增进了会员之间友情，也树立起了抗癌的信心，还锻炼了这支癌症康复队伍，感动了周围的群众，他们说：癌症患者都能如此乐观，我们还有什么困难不能克服？！
3、组织康复旅游和同病种交流。会员们在名山大川中愉悦心情，在同病种交流中获得康复经验。他们忘却病痛，促进友谊和康复，更加珍爱生命。
4、开展心理咨询与康复活动。主动探望新癌友，开展“话疗”，交流抗癌心得体会，接待癌症患者的咨询，使之调整心态，互相关爱，互相鼓励，走出悲观、恐惧、封闭的心理阴影，争取更多癌友得到康复。
5、编印出版“癌友园地”内部刊物，创建滁州抗癌俱乐部网站。宣传传达上级部门的有关政令法规，传递和交流各级癌症康复组织活动信息，传授防癌抗癌科学知识，介绍抗癌勇士战胜癌魔的经验体会等。
三、癌症康复组织面临困境和存在问题。
1、癌症患者数量增多，组织发展难度加大。目前抗癌新药研究滞后，在癌症治疗和康复领域，没有开发出免疫剂和特效药，癌症患者仍然呈上升趋势，抗癌组织和会员也将随之增多。滁州市抗癌俱乐部面临着同样的困境，会员不断增加，经费反而逐渐减少，组织发展难度自然加大。
2、组织机构不能独立，管理部门单位较多。滁州市抗癌俱乐部隶属于市抗癌协会，不是一级独立法人单位，在开展癌症康复工作中有着诸多不便，如项目申报、经费争取、对外业务等方面均受制约。在管理上“婆婆”较多，不仅要接受民政局、卫生局部门领导，还要接受抗癌协会和处所地居委会及市二院等单位管理。
3、申请项目困难较多，经费来源没有着落。因为抗癌俱乐部不是独立法人，没有资质不能申请立项，也不能接受政府拨款和企事业单位及社会各界个人捐款捐赠，经费来源没有着落。没有了经费，组织发展谈何容易。
4、机构领导呈老龄化，工作热情和精力差。目前我市抗癌组织的领导成员趋于老龄化，平均年龄在65岁以上，加上身体健康状况本来就不太好，工作热情度不够，也不可能像年轻人那样有旺盛的精力，显然不利于组织机构的生存和发展。
四、癌症康复组织生存经验和发展思路。
1、靠会员爱心和热情。滁州抗癌俱乐部所有工作人员全部是癌症康复者，又是爱心奉献者，从不拿一分钱报酬。他们爱党、爱国、爱生活，遵纪守法讲公德、和谐互助促康复，回报社会做公益。俱乐部领导班子精诚团结，不图名不图利，无私奉献，自强不息，带领广大会员克服常人难以想象的艰难困苦，与厄运抗争，向癌魔挑战，以饱满的热情，积极实施癌症康复工程。这份热情和爱心，是俱乐部生存之本。
2、靠组织建设和管理。强化社会组织社会责任意识，加强社会组织人才队伍建设。引导和鼓励社会组织服务经济社会发展，投身社会互助和慈善事业，主动承担社会责任。加强社会组织诚信自律建设，严格规范社会组织收费行为。加大社会组织专业人才培育和引进力度，促进社会组织人才队伍职业化、专业化和年轻化。滁州抗癌俱乐部有一支自愿为癌症康复事业做奉献的坚强领导班子，带领和管理着一群自救互助、自强不息的癌症病友团体，开展各种康复活动。俱乐部较为重视组织领导班子建设，选拔一些年轻有为工作能力较强的骨干分子，进入领导班子候选人。
3、靠政府和各界支持。根据政府对社会组织开展公益服务扶持政策，用足、用好公益性、福利性社会组织的税收减免政策，争取政府为社会组织提供的人力、物力和财力支持，尤其是公共财政对社会组织的资助、补贴和奖励。几年来，由于滁州市抗癌俱乐部各项工作出色，在当地产生了一定的影响，市政府连续3年给予每年4万元工作经费补助或奖励。另外，社会各界资助和支持，包括一些企业和个人钱和物的捐赠。
4、靠宣传和服务活动。癌症康复组织目的就是通过开展一些列有益于身心健康的活动，提高癌症患者生存质量和生存率。滁州市抗癌俱乐部经过五年来的努力，使得很多癌症患者，在身体和心理健康方面得到显著改善，身体生理指标回复正常，寿命延长，对生活充满信心。将癌症康复组织的经常活动和作用明显的成果，通过各种媒体大力宣传报道，如电视广播、报纸杂志、网络转载，会议讲座，手机短信等形式广泛宣传，提高癌症康复组织的公信力和知晓度，得到政府和社会各界的认可、资助和支持。
发展思路：
1、加强社会组织党建工作。探索建立党建工作新机制，逐步理顺社会组织党建管理工作，坚持“应建尽建、应派尽派”的原则，抓好社会组织党建工作。可以聘请党建工作指导员或联络员，指导社会组织开展党建工作。请进或吸收工会、共青团、妇联、红十字会等人民团体在癌症康复组织开展工作。
2、推进社会组织法制建设。推动完善相关地方性法规、规章，强化法律监督，严格依法监管。按照政府指导、社会参与、独立运作的总体要求，形成组 织健全、程序完备、操作规范、运转协调的工作机制，制定社会组织行为规范和活动准则，推进信息公开，完善失信惩罚机制，提升社会组织公信力，促进社会组织健康发展。
3、建立社会组织运营机制。一是要抓好组织建设，包括领导机构和人才队伍建设；二是聘请社工及专家，为社会组织提供个性化辅导和培训；三是用足用好创新社会管理方面的政府政策；四是申报政府相关资金资助项目及承接政府相应职能服务项目；五是继续开展好各项癌症康复及宣传活动；六是开辟财源取得合法收入，维持组织正常运营，实现可持续发展。
二〇一三年六月二十九日
